Ouganda : près de 20 000 bébés naissent chaque année avec la drépanocytose, le dépistage généralisé

Près de 20 000 nouveau-nés naissent chaque année avec la drépanocytose en Ouganda, où le dépistage néonatal est désormais obligatoire sur tout le territoire, rapporte Africanews dans un reportage publié le 2 octobre 2026 à l'hôpital de référence de Kayunga, à l'est de Kampala.

La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang qui déforme les globules rouges et provoque des crises douloureuses, des anémies sévères et des complications neurologiques. Sur le continent, beaucoup d'enfants atteints meurent avant leur cinquième anniversaire faute d'avoir été diagnostiqués à temps.

Un diagnostic qui change une vie

Africanews a recueilli le témoignage d'Irene Nalukwago, dont la fille, aujourd'hui âgée de 12 ans, a commencé à présenter des symptômes à six mois. « Elle est devenue paralysée du côté gauche », raconte cette mère, qui a dû porter son enfant.

C'est précisément ce que le dépistage à la naissance cherche à éviter : des mois ou des années d'errance médicale avant que la maladie ne soit nommée. Le docteur Isaac Tumusiime, médecin à l'hôpital de référence de Kayunga, explique que tous les enfants suivis sont mis sous hydroxyurée dès l'âge de neuf mois et souligne qu'un approvisionnement continu permet une bonne observance du traitement.

Un traitement accessible, une guérison hors de prix

L'hydroxyurée réduit la fréquence des crises douloureuses et le recours aux transfusions sanguines. Ce n'est pas un traitement curatif, mais c'est un médicament ancien, peu coûteux et administrable en soins primaires, ce qui en fait l'outil le plus réaliste à l'échelle d'un système de santé africain.

La thérapie génique, elle, existe et peut corriger la maladie à sa racine. Selon Africanews, elle reste inabordable pour la très grande majorité des patients. C'est l'un des déséquilibres les plus nets de la santé mondiale : la drépanocytose est massivement une maladie africaine, et l'innovation qui la guérit est conçue pour des marchés où elle est rare.

La démarche ougandaise, qui combine dépistage universel à la naissance et mise sous traitement précoce, constitue un modèle observable pour les autres pays du continent. Elle repose sur deux conditions simples et exigeantes : des tests disponibles dans les maternités et des stocks de médicaments qui ne se rompent pas.